15歲瓊中地貧男孩接受弟弟骨髓捐獻(xiàn)生命得以延續(xù)：“謝謝弟弟救了我，長(zhǎng)大了哥哥保護(hù)你！”
據(jù)海南日?qǐng)?bào)客戶端丨記者馬珂
5月7日，2022年海南省世界地貧日主題宣傳活動(dòng)在海南醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院舉行。活動(dòng)中，重度地貧患者15歲的瓊中男孩小覃(化名)被邀請(qǐng)到現(xiàn)場(chǎng)，他于2021年9月在省紅十字會(huì)資助下，順利完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)，生命得以延續(xù)。
據(jù)了解，手術(shù)中，成功配型為小覃捐獻(xiàn)骨髓的是他4歲多的親弟弟。
數(shù)據(jù)顯示，地中海貧血在地中海沿岸國(guó)家和東南亞各國(guó)多見(jiàn)，我國(guó)長(zhǎng)江以南為地貧的主要高發(fā)區(qū)，尤其以廣西、廣東和海南最多。作為一種基因遺傳疾病，地中海貧血患者輕者貧血，重者如不治療，多在5歲前死亡。患者需要終身治療、輸血，目前造血干細(xì)胞移植是可以根治它的唯一手段。
小覃的父親覃先生告訴記者，小覃3歲時(shí)被確診為重度地貧�！拔液推拮痈静桓蚁嘈�，因?yàn)橹巴耆涣私膺@個(gè)病�！瘪壬鷰е⒆尤チ藘杉裔t(yī)院檢查，可惜最終結(jié)果一致。
“確診后直到孩子接受手術(shù)，這12年光陰，我真的不敢回憶�！瘪壬f(shuō)，起初孩子每個(gè)月輸血、去鐵治療，一年下來(lái)家庭花費(fèi)接近10萬(wàn)，幸運(yùn)的是2017年開(kāi)始省內(nèi)對(duì)地貧孩子的治療開(kāi)始有了報(bào)銷(xiāo)政策。“報(bào)銷(xiāo)后，減輕了我們這種家庭沉重的負(fù)擔(dān)�！瘪壬寡�，費(fèi)用的減少只是第一關(guān)，每個(gè)月輸血治療也是很大的挑戰(zhàn)�！邦A(yù)約不到血液時(shí)，我們真正體會(huì)到什么叫‘心急如焚’，最危險(xiǎn)的一次是孩子血色素只有4克左右了(正常人為12克左右)，預(yù)約用血還需要再等6天。”覃先生說(shuō)，6天里，每一分每一秒都是煎熬，孩子因?yàn)檩敳簧涎�，連坐起來(lái)的力氣都沒(méi)有了�！拔覀兩踔敛恢浪懿荒軗蔚捷斞哪翘欤蛟S在等待中，孩子就這樣離開(kāi)我們。”覃先生紅著眼眶說(shuō)道。
“我們知道要想治愈就要做造血干細(xì)胞移植手術(shù)，但是我們親屬配型全都不符合，等待非親緣配型，足足等了幾年�！瘪壬f(shuō)，“那時(shí)候每天都活在揪心中，不知道孩子的未來(lái)到底在哪�！�
2017年，覃先生的妻子再次懷孕，經(jīng)過(guò)產(chǎn)前診斷，發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子是健康的，并且骨髓配型與小覃吻合！“我們知道小覃有救了！”覃先生說(shuō)，還沒(méi)高興多久，他意識(shí)到手術(shù)費(fèi)也是自己無(wú)法承擔(dān)的。
幸運(yùn)的是海南省紅十字會(huì)和京妍基金會(huì)對(duì)小覃進(jìn)行了救助，解決了手術(shù)費(fèi)的難題。
2021年9月，小覃15歲，4歲多的弟弟為他成功捐獻(xiàn)骨髓，順利完成手術(shù)。
“看到兩個(gè)兒子進(jìn)入無(wú)菌艙，我的心都提到了嗓子眼。心疼大兒子，也特別心疼那個(gè)四歲多的小兒子。”話音未落，覃先生哽咽了，并轉(zhuǎn)過(guò)頭去。
“看到弟弟身上有針眼，我也特別心疼他。我想對(duì)弟弟說(shuō)，謝謝你救了我，長(zhǎng)大后哥哥來(lái)保護(hù)你！”小覃對(duì)記者說(shuō)。
據(jù)悉，2017年2月，我省成功開(kāi)展第一例地中海貧血患者造血干細(xì)胞移植手術(shù)，截至目前，省內(nèi)已完成30余例。海南省人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師姚紅霞表示，非親緣捐獻(xiàn)配型成功幾率是十萬(wàn)分之一，很難遇到配型成功的。目前省內(nèi)這些手術(shù)中，絕大多數(shù)是親屬配型成功，親緣捐獻(xiàn)中沒(méi)有年齡限制，捐獻(xiàn)后不會(huì)對(duì)捐獻(xiàn)者健康造成影響。
據(jù)悉，近年來(lái)省衛(wèi)健委將地貧綜合防治作為健康海南建設(shè)重中之重工作予以推進(jìn)落實(shí)，建立篩查干預(yù)一體化綜合防治服務(wù)體系，會(huì)同相關(guān)部門(mén)做好報(bào)銷(xiāo)、救助，不斷強(qiáng)化能力建設(shè)，提高地貧防治水平，加大宣傳引導(dǎo)和工作交流，形成全社會(huì)防治地貧的合力。2021年至今年一季度，全省累計(jì)為14.3萬(wàn)對(duì)夫婦免費(fèi)提供地貧初篩服務(wù)，為896名孕婦免費(fèi)提供產(chǎn)前診斷服務(wù)，成功阻斷79例重癥地貧胎兒的出生。
2021年7月，省紅十字會(huì)決定向社會(huì)公開(kāi)募捐資金，為重癥地貧患兒設(shè)立專(zhuān)項(xiàng)救助基金，計(jì)劃對(duì)移植治療的地貧患兒每名救助5萬(wàn)元，今后兩年力爭(zhēng)救助100名以上。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，省紅十字會(huì)向愛(ài)心企業(yè)頒發(fā)感謝狀，阿里巴巴公益基金會(huì)(由阿里公益、阿里健康公益和中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)實(shí)施落地)及海南醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院，分別向患兒捐贈(zèng)善款及就醫(yī)關(guān)愛(ài)卡。
