博鰲樂城打造罕見病全球藥物信息平臺

　　首批上線22個罕見病藥品

　　本報訊(記者袁宇)近日，海南日報記者從海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局獲悉，博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心和阿里健康攜手打造了罕見病全球藥物信息平臺，通過搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平臺，為罕見病患者解決境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的難題，讓患者早日用上創(chuàng)新藥。

　　該平臺將依托阿里健康在互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)、人工智能、云計算等領(lǐng)域的能力，以及博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心在藥品資源、診療服務(wù)、專家等方面的優(yōu)勢，探索更多“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)藥”創(chuàng)新模式，推動我國罕見病事業(yè)發(fā)展的同時，為罕見病患者提供更多智慧化的醫(yī)療解決方案。該平臺已首批上線共22種罕見病藥品，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶等國內(nèi)未上市的創(chuàng)新藥。用戶只需在支付寶首頁搜索“患者援助”進入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，工作人員會在7個工作日內(nèi)進行反饋。如所需藥品不在名單內(nèi)，還可在頁面最下方發(fā)起找藥申請，在全球范圍內(nèi)啟動找藥服務(wù)。

　　樂城先行區(qū)管理局副局長呂小蕾表示，此次攜手阿里健康，旨在有效聚合雙方優(yōu)質(zhì)資源，提供罕見病全球?qū)に幍膶ｍ棻Ｕ希�服�?wù)國內(nèi)的罕見病患者。